Sống chung với chứng tự kỷ: 'Mất đi cậu bé của tôi'

Các số liệu thống kê gây sốc. Cứ 150 trẻ em sống ở Hoa Kỳ thì có một trẻ mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ (ASD). Và mỗi năm, các con số này tăng từ 10% đến 17%. Mặc dù nguyên nhân của chứng tự kỷ đang được tranh luận, nhưng các gia đình bị ảnh hưởng bởi chứng rối loạn bối rối này đều đồng ý rằng đó là một chẩn đoán đặc biệt đáng sợ. Các dấu hiệu chính bao gồm các vấn đề về giao tiếp và tương tác xã hội, từ đứa trẻ không cười với mẹ cho đến một đứa trẻ ngừng nói. Những hành vi bất thường và thường lặp đi lặp lại, chẳng hạn như đung đưa qua lại, cũng là những dấu hiệu mạnh mẽ - và khiến cha mẹ phải đau đớn khi chứng kiến. Và một khi nghi ngờ mắc chứng ASD, bạn sẽ không còn thời gian để mất: Trẻ tự kỷ có thể tiến bộ nhiều nhất trước khi lên 3 tuổi, trong cái gọi là 'cửa sổ quan trọng' của sự phát triển não bộ. Khi bệnh tự kỷ xâm nhập vào một ngôi nhà, cuộc sống sẽ đảo lộn trên đầu nó. Đây là một thực tế mà Nicole Kalkowski phải đối mặt hàng ngày. Sau khi đứa con mới biết đi của mình, Ryan, biểu hiện dấu hiệu đỏ cho chứng tự kỷ, cô ấy đã phải vật lộn để tìm ra câu trả lời. Trong loạt phim nhiều phần này, REDBOOK theo chân Nicole và chồng cô khi họ chạy đua với thời gian để giúp con trai mình.

Đang ngồi trong căn phòng gia đình tại ngôi nhà ở Las Vegas của mình, Nicole Kalkowski bừng sáng khi nhìn thấy Ryan, 2 tuổi của cô, bước xuống cầu thang. Bước vào phòng, anh ấy bắt đầu đi vòng tròn và nhìn những ngón tay của mình, ngón tay anh ấy đang rung lên gần mặt mình. Như được báo trước, Nicole nhảy lên, tinh nghịch ném Ryan lên ghế dài, vừa duỗi vừa mát-xa chân cho anh ấy trong khi hát một bài hát bịa đặt. Trong một lúc, anh ngước nhìn cô. Nicole rất phấn khích, khen ngợi anh: 'Giao tiếp bằng mắt thật tốt, Ryan!'

Kể từ khi sự phát triển của Ryan bắt đầu tụt dốc vào tháng 11 năm 2006 - khi anh ấy ngừng nói những từ đã học - những thành tích dường như nhỏ bé này, hay 'khoảnh khắc của mẹ' như Nicole gọi, đã mang theo người phụ nữ 35 tuổi này- mẹ đã ở nhà vượt qua những ngày khó khăn, mà bà đã thấy nhiều trong năm qua. Đối với Nicole và gia đình cô, bao gồm chồng cô, Tim, 37 tuổi và các con gái, Ciera, 8 tuổi và Ella, 6 tuổi, hành trình dài dẫn đến chẩn đoán mắc chứng tự kỷ gây sốc của Ryan là một cuộc giằng co đầy cảm xúc.

Một cậu bé ngọt ngào, dễ thương

Từ khi sinh ra, Ryan là người có tính xã hội cao nhất trong ba đứa con của Kalkowskis. Nicole kể lại: “Anh ấy luôn nở nụ cười tươi và sẽ để bất cứ ai ôm lấy anh ấy. 'Khi còn là một đứa trẻ mới biết đi, khi nghe thấy một nhóm người lớn cười đùa về điều gì đó, nó sẽ cười khúc khích ngay sau khi mọi người im lặng. Anh ấy giả vờ hiểu những gì chúng tôi đang nói để có thể trở thành một phần của nhóm. '

Ngoài việc là 'một con ham ăn,' như Nicole trìu mến nói, Ryan còn đang trên đà phát triển. Anh ấy vẫy tay, hôn hít, và đến 14 tháng, anh ấy đã ghép hai từ lại với nhau, chẳng hạn như 'ôm em'. Dẫn đầu cuộc sống của một đứa trẻ mới biết đi điển hình, Ryan có những buổi đi chơi hàng tuần và đi dạo quanh trung tâm mua sắm, đến các hoạt động của các chị gái và đến trường học của họ. 'Trường học cũng là nhà thờ của chúng tôi, vì vậy chúng tôi đã ở đó rất nhiều và Ryan được nhiều người biết đến,' cô nói. 'Mọi người đều rất phấn khích khi nhìn thấy anh ấy.'

Walmart đầu tiên được xây dựng khi nào

Tuy nhiên, những người ngưỡng mộ lớn nhất của anh ấy lại ở nhà. Các chị gái của anh ấy yêu thích thói quen trước khi đi ngủ của họ với Ryan, người sẽ lấy chiếc trống của anh ấy và đi đến từng phòng của các cô gái để nói lời chúc ngủ ngon. Tim, chủ một doanh nghiệp ký hợp đồng, cho biết: “Anh ấy đã ôm họ thật chặt và hôn nhẹ. 'Đôi khi anh ấy bò vào giường của họ để âu yếm. Các cô gái không thể có đủ.

Hành vi đáng ngờ

Khi Ryan được 17 tháng tuổi, Nicole đưa đứa con mới biết đi của mình đi khám sức khỏe định kỳ và chủng ngừa. Bác sĩ nhi khoa nói: “Nó đang làm tốt lắm. Nhưng hơn tuần sau, Ryan trở nên lờ đờ và xanh xao. Anh ta bị tiêu chảy mãn tính. Và anh ấy mất cảm giác thèm ăn. Nicole mất trí vì lo lắng. Bác sĩ đã chạy các xét nghiệm, cho rằng nguyên nhân là do virus. Hai tháng sau, khi Nicole nhìn thấy Ryan đang ngồi trên một thanh granola, 'Tôi cảm thấy như mình đã trúng số', cô ấy nói.

Sự phấn khích của cô chỉ tồn tại trong thời gian ngắn. Trong vòng hai tuần, Ryan bị nhiễm trùng tai và ngừng nói một số cụm từ quen thuộc của mình, chẳng hạn như 'tạm biệt' hoặc 'đêm-đêm.' Nhiều ngày sau, anh không còn đáp lại tên của mình hoặc mang đồ chơi cho cô nữa. Tự hỏi liệu mình có bị chậm nói hay không, Nicole nói với bạn bè; họ đảm bảo với cô ấy rằng 'con trai chậm hơn với ngôn ngữ.' Nhận xét của họ dường như có ý nghĩa. Nicole nói: “Tám năm trước, tôi là một giáo viên giáo dục đặc biệt, vì vậy tôi đã đặt câu hỏi liệu mình có quá chú ý vào tình huống đó hay không. Vì vậy, chúng tôi tự nhủ: 'Ryan đang bận học các kỹ năng khác, và bệnh nhiễm trùng tai đã làm chậm ngôn ngữ của anh ấy.'

Ngay trước sinh nhật thứ hai của Ryan, sự lo lắng của Nicole quay trở lại. Cậu bé của cô vẫn chưa khôi phục được những lời đã mất và không giao tiếp bằng mắt nhiều. Thói quen trước khi đi ngủ ngọt ngào của anh ấy cũng kết thúc. Tim kể lại: 'Tôi muốn dẫn anh ấy vào phòng của các chị gái anh ấy, nhưng anh ấy đã từ chối cái ôm của họ. Cô bé 8 tuổi Ciera đã khóc, 'Tại sao Ryan không còn yêu tôi nữa?'

Mối quan tâm của Nicole tiếp tục tăng lên khi cô xem một tập củaOprahvề xác định chứng tự kỷ. Nicole nói: “Nó mô tả một kiểu được gọi là 'thoái triển'. Một trong những dấu hiệu ban đầu: mất ngôn ngữ. Trái tim của Nicole chùng xuống, và cô khăng khăng với Tim rằng họ đưa Ryan đến bác sĩ nhi khoa.

Bác sĩ hỏi, 'Ryan có phấn khích khi nghe thấy tiếng cửa nhà để xe mở khi bố về nhà không?' Hai vợ chồng gật đầu đồng ý.

'Anh ấy có ngôn ngữ dễ tiếp thu không?' - nghĩa là, nếu bạn nói đã đến lúc phải tạm biệt, anh ấy sẽ đi giày. Hai vợ chồng lại gật đầu đồng ý.

'Anh ấy có ghép hai từ lại với nhau không?' Nicole giải thích rằng cô đã không nghe thấy một số cụm từ hai từ cũ của anh ấy như 'tạm biệt', nhưng anh ấy đã có một số từ mới.

'Chỉ cần làm việc với anh ấy về các cụm từ gồm hai từ,' bác sĩ nói. “Ryan ổn.

Tìm kiếm trợ giúp

Nhưng Nicole vẫn lo sợ rằng Ryan không ổn chút nào. Và vào một buổi sáng cuối tháng Bảy, bốn tháng sau khi gặp bác sĩ nhi khoa, nỗi sợ hãi của cô đã được xác nhận. Cô vào phòng Ryan để đưa anh ta ra khỏi cũi, và anh ta không nói 'mama' như thường lệ. Khi cô nhấc anh lên, anh cố đẩy cô ra. Bị phân tâm bởi các cô con gái của mình, Nicole đã rời bỏ Ryan trong một phút. Khi cô quay lại, anh đang ở trên sàn, quay lưng về phía cửa, đung đưa nhẹ và cẩn thận xếp những chiếc ô tô đồ chơi thành một hàng thẳng tắp. Nicole nói: “Vào thời điểm đó, thời gian đứng yên. 'Tôi tuyệt vọng gọi tên anh ấy, nhưng anh ấy sẽ không quay lại. Tôi đã không hỏi thêm một người nếu có điều gì đó không ổn; Tôi biết là có. '

Quẫn trí, Nicole đã liên hệ với Văn phòng Dịch vụ Can thiệp Sớm (NEIS) của Nevada, cơ quan nhà nước cung cấp dịch vụ cho trẻ em dưới 3 tuổi bị chậm phát triển. Cuộc hẹn có sẵn đầu tiên cách đây một tháng.

Trong thời gian chờ đợi đó, các triệu chứng của Ryan đã nổi lên. Anh ấy dán chặt vào các đồ vật, chẳng hạn như bánh xe quay trên ô tô của mình, và anh ấy giữ các ngón tay gần mặt mình, liên tục búng nhẹ chúng. Những nơi ồn ào đã kích hoạt những cơn thịnh nộ hoang dã. Nicole nói: “Tại trường học của các con gái tôi, anh ấy la hét và đá vào người. 'Mang lại nụ cười cho các con gái của tôi thật khó khăn. Phần lớn thời gian trong ngày, tôi đã khóc, cố gắng để Ryan nhìn tôi. Cảm giác mất anh ấy đang giết chết tôi. '

Cuối cùng, vào cuối tháng 8, Kalkowskis đã có cuộc đánh giá của họ với một chuyên gia phát triển NEIS và một nhà nghiên cứu bệnh học về giọng nói. Trong cuộc họp kéo dài ba giờ, Tim nghẹn ngào khi mô tả hành vi của Ryan: 'Tất cả đều ập đến với tôi,' Tim nói. 'Nói về những tiêu cực - những gì anh ấy làm không tốt - - thật đau đớn. Và nghe nói rằng đứa trẻ 2 tuổi của chúng tôi biểu diễn ở mức 1 tuổi là tệ nhất.

Vào cuối cuộc họp, các chuyên gia NEIS nói với Nicole và Tim rằng mặc dù cơ quan của họ không đưa ra chẩn đoán nhưng Ryan đã đủ điều kiện cho một số dịch vụ. Cặp đôi rất buồn - họ biết Ryan phải nhận chẩn đoán để có được đầy đủ các liệu pháp mà anh ấy cần. Các Kalkowskis cũng cảm thấy thất vọng bởi số lượng liệu pháp ít ỏi mà nhà nước sẽ cung cấp. Thay vì gặp cả bác sĩ trị liệu nghề nghiệp và ngôn ngữ, Ryan sẽ được chỉ định một 'huấn luyện viên', người sẽ giải quyết cả hai lĩnh vực điều trị. Chỉ hai giờ một tuần, huấn luyện viên sẽ làm việc với Ryanvàdạy Nicole và Tim các liệu pháp để họ có thể thực hiện chúng trong suốt thời gian còn lại. Nicole nói: “Tôi tiếp tục đọc rằng 40 giờ trị liệu hành vi là điều bạn cần để cải thiện nhất. 'Chúng tôi thậm chí còn không thân thiết. Và nghe rằng Tim và tôi sẽ chịu trách nhiệm về rất nhiều bài phát biểu và [liệu pháp nghề nghiệp] OT khiến chúng tôi sợ hãi. ' Nicole sợ hãi rằng con trai cô sẽ mất cơ hội tốt nhất để hồi phục.

Lo lắng và bối rối, Nicole ngay lập tức chìm vào trầm cảm. Nicole nói: “Tôi không ngủ và bị ám ảnh bởi chứng tự kỷ. 'Tôi đọc mọi trang web và sách. Khi tình yêu và cơn giận bùng lên trong bạn như thế, bạn có thể đọc nhanh hơn bao giờ hết. ' Trong khi đó, tình trạng của Ryan trở nên tồi tệ hơn: Bàn tay của anh thường bị co lại thành nắm đấm và anh bỏ ăn với các ngón tay của mình; thay vào đó, anh dùng tay bốc thức ăn và đưa vào miệng của Nicole. Nicole sợ rằng mình phải đối mặt với chứng tự kỷ nặng. 'Tôi không còn hy vọng và cảm thấy như trái tim mình đang bị xé nát', cô nói. 'Tôi lo lắng rằng anh ấy sẽ không bao giờ có bạn và sẽ không bao giờ nói với tôi,' Anh yêu em. ' Tôi lo lắng cho các em gái của nó và nó sẽ lớn lên như thế nào với một người anh trai mắc chứng rối loạn kinh hoàng. Tôi lo sợ cho cuộc hôn nhân của mình vì tôi biết số liệu thống kê về các cặp vợ chồng có con mắc chứng tự kỷ là không tốt. Tôi lo sợ cho mọi thứ trong tương lai của anh ấy và tương lai của gia đình chúng tôi. '

Trong hai tuần dài, Tim nhìn người vợ 13 năm của mình trở nên thu mình và tuyệt vọng; cuối cùng, anh ấy quyết định rằng họ phải nói chuyện. Nicole rơm rớm nước mắt nhớ lại đêm đó: 'Anh ấy nói:' Em đang làm gì vậy? Bạn không thể tiếp tục điều này. Ryan sẽ ổn thôi, và bạn đừng nghĩ rằng bạn biết được toàn bộ tương lai của anh ấy vì anh ấy mắc chứng tự kỷ. ' Sau đó, một cách quan tâm, anh ấy nói thêm, 'Bạn đã giúp rất nhiều đứa trẻ khác khi bạn còn là một giáo viên đặc biệt, và bạn không thể từ bỏ hy vọng khi đó là con mình.' Sau đó, chúng tôi cùng nhau cầu nguyện. Đêm đó, tôi cảm thấy có mối liên hệ sâu sắc với Tim, và nhận ra rằng Ryan sẽ ổn.

Một quyết tâm khốc liệt

Với quan điểm đã được điều chỉnh đó, Nicole bắt đầu tìm kiếm thông tin một lần nữa, tìm kiếm các trang web sử dụng các từ như 'hy vọng' và 'phục hồi'. Không muốn bị giới hạn bởi những lời mời chào của Nevada, cặp đôi đã thuê các nhà trị liệu ngôn ngữ và nghề nghiệp riêng. Nicole nói: “Hai tháng trước khi Ryan bắt đầu mất lời, chúng tôi chuyển đến 'ngôi nhà mơ ước' của mình và cắt giảm chi tiêu. 'Chúng tôi không có ngân sách cho hai nhà trị liệu đến mỗi tuần một lần với giá 135 đô la mỗi người, nhưng không có thời gian để rảnh rỗi.'

Nicole cũng quyết tâm được chẩn đoán và có thêm các liệu pháp do nhà nước tài trợ cho Ryan. Cô đã liên hệ với các nhóm vận động cho người tự kỷ và được biết rằng việc Ryan được đánh giá và chẩn đoán bởi một bác sĩ chuyên phát hiện và điều trị các khó khăn về hành vi và phát triển (được gọi là bác sĩ nhi khoa phát triển) sẽ chính thức đủ điều kiện cho cậu ấy nhận các dịch vụ do nhà nước tài trợ. Trong một cuộc họp lập kế hoạch mà cô đã có với nhóm các chuyên gia NEIS của mình, cô đã khăng khăng yêu cầu một cuộc hẹn với bác sĩ nhi khoa phát triển của tổ chức. Yêu cầu của cô đã được đáp ứng, và cô đã có một cuộc hẹn vào hai tuần sau. Tuy nhiên, cô vẫn sợ bị phát hiện và một lần nữa bước ra khỏi cửa mà không cần chẩn đoán.

Nicole cảm thấy hành động tiếp theo của mình sẽ tạo nên sự khác biệt: Cô đưa Ryan trở lại bác sĩ nhi khoa của gia đình họ để được chẩn đoán. Bác sĩ đã bị sốc khi nhìn thấy cậu bé hoạt bát một thời mà cô từng biết đang ngồi trong góc, nhìn chằm chằm vào những ngón tay của mình. Cô lắng nghe khi Nicole run rẩy kể lại tất cả những gì đã xảy ra với Ryan. Bác sĩ ôm Nicole và trao cho cô kết quả chẩn đoán mắc chứng tự kỷ.

Điều đó đã giúp Nicole tự tin hơn khi gặp bác sĩ nhi khoa về phát triển khoảng một tuần sau, vào cuối tháng 9. Bác sĩ đồng ý rằng Ryan mắc chứng tự kỷ, và ngoài các liệu pháp họ đang học từ huấn luyện viên NEIS, bác sĩ đã phê duyệt một loạt dịch vụ lớn hơn, bao gồm chuyên gia trị liệu ngôn ngữ, chuyên gia trị liệu nghề nghiệp và chuyên gia dinh dưỡng.

Jessica Dimmock

Kể từ chẩn đoán đó, phạm vi công việc phải làm hàng ngày của Nicole trở nên đáng kinh ngạc. Những người không thương lượng lớn nhất trên bảng lịch trình của cô ấy - được dán nổi bật trên bàn làm việc của cô ấy - là thực hành các liệu pháp mà cô ấy đã học được. Khoảng năm lần một ngày, Nicole 'chải' cho Ryan: Cô ấy dùng bàn chải lông nhựa vuốt lưng, bàn tay, cánh tay, chân và bàn chân của anh ấy để giúp anh ấy thích nghi với các cảm giác, bao gồm cả xúc giác, thứ có thể làm anh ấy choáng ngợp trong số trẻ em mắc chứng tự kỷ). Vì lý do tương tự, cô ấy làm 'công việc nặng nhọc' với Ryan ba lần một ngày; chẳng hạn, cô ấy có thể yêu cầu anh ta nhặt một quả bóng có trọng lượng. Và cô ấy cho anh ấy mát-xa nén khớp với áp lực sâu (cô ấy ấn vào các khớp kết hợp, chẳng hạn như mắt cá chân và đầu gối, để giải phóng serotonin làm dịu não). Nicole ước cô ấy có nhiều thời gian hơn để tìm hiểu các lựa chọn điều trị. Bất kể cô ấy làm bao nhiêu, Nicole chắc chắn rằng cô ấy làm chưa đủ.

Nicole nói: “Với mọi thứ đang diễn ra với Ryan, tôi gặp khó khăn trong việc cân bằng sự chú ý giữa các con của mình. 'Ví dụ, tôi có thể không làm bài tập với con gái khi Ryan cần gì đó. Sau đó, tôi nghe, 'Tại sao bạn luôn đến Ryan?' Nó khiến tôi tự hỏi mình còn đang làm gì nữa. '

Nhìn vào bảng lịch trình của mình, cô ấy chỉ ra những điểm sáng: Các buổi tối Chủ nhật, sau khi bọn trẻ đã ngủ, cô ấy tận hưởng khoảng thời gian yên tĩnh với Tim. Ngoài ra còn có một bữa ăn trưa sắp tới với bạn gái của cô ấy. Và sau đó là những cuộc vui chơi vào sáng thứ Hai với một người bạn từ nhà thờ và con trai của cô ấy. Cô nói: “Mọi chuyện đã được chữa lành khi những người như Sue xuất hiện trước cửa nhà tôi để hỗ trợ. 'Cô ấy và tôi đi bộ và đưa các cậu bé đến công viên. Đó là một ngày tôi cảm thấy như một người mẹ bình thường trở lại. '

tôi chỉ muốn cảm thấy được yêu thương bởi chồng tôi

Tìm hiểu thêm về Tự kỷ:

Tại sao bệnh tự kỷ vẫn còn là một bí ẩn như vậy?

Sống chung với chứng tự kỷ

Nó có thể là chứng tự kỷ?

Hãy đón xem phần tiếp theo của Sống chung với chứng tự kỷ trong REDBOOK số tháng 5.