'Làm thế nào tôi đối mặt với chứng mất trí nhớ của mẹ tôi'

Jonathan Skow / Corbis Outline

Đó là hình ảnh tôi sẽ không bao giờ quên: mẹ tôi ôm một người lạ trên tay. Tôi 9 tuổi, và không thể nhìn thấy chuyện gì đã xảy ra từ hàng ghế sau xe của chúng tôi, nhưng bằng cách nào đó tôi biết ngay rằng người lái xe phía trước chúng tôi đã đâm một cậu bé. Bố mẹ đã nhìn thấy anh bay lên không trung qua mui xe của bà và khuất tầm nhìn.

Họ đã tham gia vào hành động như một đội.

cách làm bánh quy không đường

Bố chạy đến chỗ cậu bé trên mặt đất. Thật kỳ diệu, anh ấy không bị thương nặng. Rõ ràng nhất, tôi nhớ những gì Mẹ đã làm. Cô đi thẳng đến người phụ nữ đã ngồi sau tay lái.

'Anh ta chạy ngay trước mặt tôi!' cô ấy đã khóc lóc lặp đi lặp lại. Cô ngã quỵ xuống đường. Mẹ tôi đã hất cô ấy lên, đung đưa cô ấy và khóc với cô ấy.

“Tôi biết, vâng, tôi biết,” mẹ nức nở.

Mẹ tôi, Linda, luôn có cách liên hệ với mọi người, thậm chí là những người hoàn toàn xa lạ, không hề giả vờ, ở một mức độ sâu sắc và cảm thông. Đó là một trong những điều tôi yêu thích nhất ở cô ấy. Chúng tôi không bao giờ gặp lại người lái chiếc xe đó nữa. Nhưng tôi tưởng tượng rằng sự hỗ trợ của mẹ đã giúp cô ấy vượt qua một trong những trải nghiệm tồi tệ nhất trong cuộc đời.

Cách đây 9 năm, đến lượt mẹ tôi trải qua giây phút kinh hoàng, thay đổi cuộc đời. Cô được chẩn đoán mắc chứng mất ngôn ngữ tiến triển nguyên phát (PPA) ở tuổi 61. Đây là một bệnh thoái hóa não, một dạng mất trí nhớ không có phương pháp điều trị hoặc chữa khỏi. Kể từ đó, tôi đã chứng kiến ​​một người phụ nữ vui tươi cuồng nhiệt, một người mẹ tận tụy, một người bạn và người lắng nghe gắn bó ngày càng xấu đi và biến thành một người gần như không thể nhận ra. Thật đau khổ khi từ từ mất cô ấy.

Một năm trước, mẹ tôi thú nhận rằng bà đang gặp khó khăn khi ký tên. Gần đây cô ấy đã bắt đầu gây quỹ việc làm cho Quỹ Michael J. Fox cho Nghiên cứu Parkinson và khả năng kết nối nhiệt tình với mọi người của cô ấy đã được đền đáp. Cô ấy đã sớm huy động được hàng triệu USD và là một cố vấn đáng yêu cho các nhân viên cấp dưới.

Nhưng cô ấy đang phải vật lộn để tìm từ trong các cuộc trò chuyện hàng ngày, đặc biệt là trong nhóm. Nét chữ bình thường trôi chảy của cô ấy đã biến thành những chữ cái khối giống như trẻ con. Cô ấy gặp khó khăn khi tổ chức các cuộc họp mà cô ấy dự kiến ​​sẽ điều hành. Cô ấy không thể hiểu những câu chuyện cười, và thường yêu cầu bố tôi kể cho cô ấy nghe điều gì vui. Chúng tôi không biết, nhưng với sự giúp đỡ của cha tôi, cô ấy đã bắt đầu một loạt các cuộc kiểm tra y tế để cố gắng tìm ra điều gì sai.

Chúng tôi đã nghe phán quyết tại nhà của tôi ở Nashville vào dịp Giáng sinh năm 2005. Chồng tôi, anh trai và chị gái tôi và chồng tôi ngồi trên một giường khi bố mẹ tôi giải thích rằng mẹ còn 5-7 năm nữa cho đến khi mẹ cần được chăm sóc toàn thời gian. . Chúng tôi lắng nghe, bị sốc và đấu tranh để hiểu. Thật khó cho mẹ; cô ấy đã bắt bố tôi giữ tin tức cho chúng tôi trong vài tháng. Cô quyết tâm tiếp tục làm việc miễn là có thể, và không muốn bị thương hại. Chúng tôi đã thề giữ bí mật.

Và thế là bắt đầu một giai đoạn đau khổ, nơi chúng tôi phải hành động như thể không có gì sai. Chúng tôi bắt đầu bảo vệ tình trạng của mẹ tôi ở mọi nơi chúng tôi đi cùng bà — ngay cả Starbucks, ở đó, ở đầu dây, mẹ nói, 'Hãy lấy nachos!' Chúng tôi bật cười giả tạo trước 'trò đùa' của cô ấy.

Chúng tôi đã huấn luyện cô ấy vào những thời điểm quan trọng khi không có ai theo dõi. Một ngày nọ, chị gái tôi, Ashley, đến thăm cô ấy tại nơi làm việc và thấy cô ấy đang gập người vào một danh bạ điện thoại. 'Ồ, tốt, con ở đây,' mẹ thì thầm. 'Bạn đánh vần như thế nàoChicago? '

có phải đồ làm mới của starbucks có hại cho bạn không

Hầu như mỗi khi chúng tôi ăn tối cùng nhau, một chiếc ly thủy tinh bị vỡ hoặc một đĩa thức ăn vương vãi trên sàn. Cô ấy dùng ngón tay ăn mì spaghetti. Cô ấy gặp tai nạn và ngã khiến cô ấy phải vào phòng cấp cứu. Trong các cuộc trò chuyện, chúng tôi đã làm việc một cách tinh tế để giúp mẹ tìm từ hoặc kết thúc câu, cố gắng bảo vệ mẹ khỏi cuộc đấu tranh của chính mình. Nó thật đáng sợ và mệt mỏi.

Được phép của tác giả

Một ngày hè, một người bạn cấp ba cũ của tôi nhìn thấy cô ấy đi bộ trên con đường gần nhà và mời cô ấy đi nhờ. Mẹ không thể nói cho cô ấy biết cô ấy cần phải đi đâu, và có vẻ như bị lạc và bối rối. Điều đó đánh dấu sự kết thúc của trò chơi đố chữ. Chúng tôi không thể giữ bí mật cho cô ấy nữa. Về mặt nào đó, đó là một sự nhẹ nhõm khi cho phép sự thật xuất hiện. Quỹ Fox đã ân cần giữ cô ấy trong nhiều tháng, nhưng đã đến lúc cô ấy phải nghỉ hưu sớm hơn bất kỳ ai trong chúng ta tưởng tượng.

Đứa con đầu lòng của tôi, Huck, sinh năm 2007, cùng năm mẹ tôi nghỉ làm. Cô ấy luôn muốn trở thành một người bà, và đôi khi cô ấy làm chúng tôi ngạc nhiên. Một buổi chiều, khi bố và mẹ đang trông trẻ cho tôi, tôi gọi điện đến để kiểm tra, mẹ đã cố gắng cho tôi biết tình hình diễn biến như thế nào.

'Anh ấy là. Anh ấy là. Anh ấy đang ... 'cô lắp bắp. Một khoảng lặng dài. Tôi đã nghĩ rằng cô ấy sẽ không thể nói nhiều hơn. 'Cantankerous,' cô thốt lên, từ dài nhất mà cô đã học được trong nhiều tháng.

Trong những năm đầu của mình, Huckđãthường không cẩn thận. Nhưng anh ấy và 'Nana' nói một ngôn ngữ mà chúng tôi không thể hiểu được và không đủ kiên nhẫn. Mẹ không thể thay tã cho con, nhưng khi chúng ngồi trên sàn nhà với con quay hoặc một chiếc hộp đựng đồ, trái tim và sự im lặng của mẹ tôi bừng sáng, và nguồn năng lượng của chúng tương ứng. Khi con trai thứ hai của tôi, Jasper, chào đời, mẹ gặp khó khăn khi nói tên của nó. Cô ấy và Huck đã làm một trò chơi về nó.

Huck: Nói điJatpe, Nana.

Mẹ: Spasper.

tại sao những người đang yêu lại xem phim khiêu dâm

[Tiếng cười vui nhộn]

Ở một khía cạnh nào đó, cô ấy rất thú vị. Có rất nhiều mối liên hệ tình cảm mà tôi đã biết trong suốt cuộc đời mình, mà không cần quan tâm đến cách cư xử và hành vi phù hợp. Cô ấy ít phán xét người khác, và thường vui tươi.

Nhưng cũng thường xuyên, cô ấy chán nản và tức giận. Cô không thể ôm Jasper một mình khi anh còn nhỏ, vì một lần, trong một lúc bối rối, cô đã suýt đánh rơi anh. Tôi đã đấu tranh để bảo vệ sự an toàn của cả con tôi và niềm tự hào của mẹ tôi. Sau một thời gian, 'trò chơi Spasper' với Huck là nhục nhã hơn là vui. Chúng tôi phải giải thích cho anh ấy lý do tại sao anh ấy không thể chơi nó với Nana nữa. Anh ấy đã thích nghi.

Cuối cùng, như các bác sĩ đã dự đoán, việc chăm sóc mẹ tôi trở nên quá nặng nề đối với cha tôi. Cô không thể tự mặc quần áo hoặc tắm rửa. Cô thường đi lang thang khỏi nhà trong cơn thịnh nộ. Ba tôi đi theo và dỗ dành cô ấy về nhà. Cô ấy trở nên hung dữ và bạo hành, đôi khi cắn hoặc ném đồ đạc. Khi chúng tôi gặp nhau, các cuộc thăm hỏi xoay quanh việc ngăn ngừa một số loại tổn thương về thể chất hoặc tình cảm. Một lần, ngay trước mặt cả hai chàng trai, cô ấy hét lên những lời tục tĩu và làm rơi chiếc ly vỡ ngay dưới chân họ.

Chúng tôi đã thử thuê phụ tá. Cô ghét gần như tất cả chúng. Nhiều người trong số họ đã kiệt sức và bỏ cuộc. Mẹ tôi chỉ muốn có sự giúp đỡ của bố tôi, đồng thời cũng khao khát sự độc lập khỏi ông ấy.

Vào một buổi sáng sớm, cha tôi nghĩ rằng ông bị đau tim. Trong khi ngồi ở tiền sảnh chờ nhân viên y tế, anh ấy lo lắng cho sức khỏe của mẹ tôi hơn là của anh ấy, khi bà ấy chạy lên lầu và xuống nhiều lần trong bộ đồ lót, cố gắng tìm cách giúp đỡ. Các xét nghiệm sau đó cho thấy anh ta không bị đau tim. Đó là sự căng thẳng, chúng tôi nhận ra, đang đến gần với sự hoảng loạn. Gia đình tin rằng, vì sự an toàn của mọi người, mẹ cần được chăm sóc lâu dài.

Việc chuyển nhà là sự thay đổi khó khăn nhất mà gia đình chặt chẽ của tôi từng phải chịu đựng. Nơi ở mà chúng tôi tìm thấy cho cô ấy toàn những người tử tế, giỏi giang, và trong một thời gian ngắn, mẹ tôi dường như đã ổn định cuộc sống ở đó, và không biết rằng bà đang ở một nơi mới. Nhưng chuyến thăm của chúng tôi đã làm tôi đau đớn. Tôi không thể nhìn cô ấy mà không thấy một hình ảnh mờ nhạt về con người cô ấy đã từng. Tôi phẫn nộ với người phụ nữ điên cuồng, nguy hiểm, man rợ này đã chiếm đoạt cơ thể mẹ tôi. Tôi ghét cái bệnh quỷ quyệt của cô ấy. Tôi không thể không nói về Mẹ ở thì quá khứ. Cô ấy không còn ở đó nữa, không theo cách mà tôi muốn cô ấy trở thành. Tôi tìm kiếm khuôn mặt quen thuộc của mẹ tôi, nhưng tôi hầu như không nhìn thấy bà. Tôi thường suy sụp tinh thần sau khi về đến nhà, nức nở không kiểm soát được đến nỗi tôi bị đau vào ngày hôm sau.

Được phép của tác giả

Sau đó, thật bất ngờ, tôi phát hiện ra một loại chữa bệnh. Tại một bữa tiệc, tôi thấy mình đang nói chuyện với hai người phụ nữ có cha mẹ bị chứng mất trí. Một người trong số họ nói với tôi rằng cô ấy đã chuyển đến Nashville để chăm sóc mẹ vào năm cuối đời. Cô cho biết cô đã tìm thấy sự thanh thản và chữa lành đáng ngạc nhiên trong một mối quan hệ tình cảm, thiêng liêng với mẹ, khác với bất kỳ điều gì họ từng trải qua trước đây. Người phụ nữ thứ hai là một người bạn tốt, người đã kể cho tôi nghe về một cuộc điện thoại từ cha cô ấy ngay trước khi ông qua đời vì bệnh Alzheimer. Trong một khoảnh khắc, anh đã thể hiện sự minh mẫn đáng kể, và lần đầu tiên trong đời anh nói với cô rằng anh yêu cô, hết lần này đến lần khác. Nghe những câu chuyện của họ, tôi bắt đầu khóc. Tôi cần yêu mẹ theo một cách khác. Một cách hồn nhiên mà Huck đã làm. Cách thấu cảm mà mẹ tôi luôn yêu thương người khác, đôi khi là những người hoàn toàn xa lạ.

Với trái tim đổi mới, tôi đã bay đến gặp cô ấy vào ngày hôm sau. Cô ấy đang ngồi, cúi đầu, trong phòng khách của dinh thự. Một người chơi guitar đã gảy đàn và hát cho một số ít khán giả là bệnh nhân. Một người phụ nữ trong phòng thỉnh thoảng hét vào mặt không ai cả. Một người đàn ông ngồi trên xe lăn giận dữ nói: 'HÃY VỀ!' Một người phụ nữ khác ngồi thẳng lưng, hát theo một cách tuyệt vời, biết tất cả các từ của 'You Are My Sunshine.' Mẹ đã ngủ.

Tôi lắc nhẹ cô ấy.

“Là tôi,” tôi nói. 'Đó là Kim.' Tôi cúi đầu xuống bên dưới cô ấy, cố gắng thu hút sự chú ý của cô ấy. Phải mất một lúc. Nhưng khi cô ấy nhìn thấy tôi, mắt cô ấy mở to. Miệng cô ấy nhếch lên thành một nụ cười rộng và hạnh phúc, như thể tôi là một trong những điều ngạc nhiên lớn nhất trong cuộc đời cô ấy. Chúng tôi ngồi như vậy một lúc, mỉm cười với nhau và ngâm nga một chút theo điệu nhạc. Tôi thoa kem dưỡng da lên bàn tay khô ráp của cô ấy. Tôi tập trung vào con người mới trước mặt này, về nhiều mặt là một người xa lạ. Cô ấy tỏa ra một sự bình yên đến từ việc ít nhận thức về bản thân.

Đôi khi cô ấy có vẻ buồn và khóc không thành lời, không rõ lý do. Cha tôi đã nói với tôi cách sao chép giọng nói của cô ấy bằng giọng nói của tôi, ở cùng âm lượng và cao độ, như một cách giao tiếp. Tôi đã thử điều đó và chúng tôi nhắm mắt lại khi cô ấy nghe tôi nói. Sau đó, tôi giảm tiếng khóc của mình xuống một giai điệu nhẹ nhàng hơn, bình tĩnh hơn. Giọng cô ấy theo tôi đến đó. Khi hầu như không còn ngôn ngữ, tôi và cô ấy đã khám phá ra một cách mới để nói, 'Tôi hiểu được bạn. Bạn hiểu tôi. Chúng tôi yêu nhau.'

Theo nhiều cách, cô ấy là một bà mẹ 'mới'. Nhưng bây giờ việc chào đón những kỷ niệm về cô ấy như ngày xưa đã trở nên dễ dàng hơn. Tôi nhìn thấy cô ấy trong biểu cảm mà Jasper tạo ra khi anh ấy hát ở đỉnh cao của phổi, mắt và miệng mở to, đầu ngửa ra sau và lắc nhẹ. Tôi nhớ về cô ấy khi tôi chạy, như cách cô ấy vẫn thường làm, vào một đại dương lạnh giá khi không ai khác muốn. Tôi chắc rằng tôi biết cô ấy cảm thấy thế nào khi tôi lắng nghe những đứa con của mình bằng cả trái tim mình.

Trong phòng khách của ngôi nhà mới của mẹ tôi, tôi vòng tay ôm người phụ nữ đã thay đổi này. Sau đó, tôi đứng dậy để lấy cho cô ấy một ít nước trái cây và một cái ống hút. Khi tôi quay lại với cô ấy, cô ấy đã quên tôi. Nhưng niềm vui lan tỏa trên khuôn mặt cô ấy khi lần đầu tiên cô ấy khám phá ra tôi một lần nữa. Cả hai chúng tôi đều cổ vũ.

'Muốn đi dạo?' Tôi hỏi. Cô hít vào một hơi đầy kinh ngạc. Đôi mắt cô ấy mở to và sáng.

'Đúng!' cô ấy nói.

bạn là một người cha tuyệt vời trích dẫn

'Với hầu hết các ngôn ngữ đã biến mất, cô ấy và tôi đã khám phá ra một cách mới để nói,' Tôi hiểu bạn. Bạn hiểu tôi. Chúng tôi yêu nhau.''

Để biết về khía cạnh cha của Kimberly trong câu chuyện, hãy nhấp vào đây.